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对抗多发性硬化症:美英两国间的跨洋医护故事
译者:张平 浏览:82次 评论:0

20153月一个星期六的早晨,尼马·米尔基在前一晚深夜与朋友外出之后,醒来时就感到虚弱无力。他眼前模糊不清,视力出了问题。

四天后,纽约西奈山医院的神经科医生为米尔基先生作出诊断,这位28岁的病人患上了多发性硬化症(MS),这种自身免疫性疾病会攻击中枢神经系统的保护性覆盖物,破坏身体和大脑之间的沟通。

多发性硬化意识小组指出,全世界有230万至250万人患有该疾病。许多患有所谓“复发缓解”病症类型的患者能够在缓解治疗疾病的帮助下正常生活。然而,他们对病症的抵抗能力很大程度上取决于他们所接受到的医疗护理水平。

一旦病症得以诊断,米尔基先生将需要接受一系列昂贵的治疗,从而使病情得以稳定。

在美国,能够负担得起医疗护理是一个关键因素。根据美国国家多发性硬化症协会的统计,70%的多发性硬化症患者称支付医疗费“有些困难”,而16.4%则称“十分困难”。

私营企业在美国医疗保健系统的运作中占据很大比例。如果人们没有资格参与旨在帮助低收入家庭和退休人员的政府援助计划,那么能否得到医疗护理就只能取决于雇主或Healthcare.gov提供的保险项目了,这种在线保险市场是通过2010年的《平价医疗法案》创建的,也称为“Obamacare”。

雇主一般会参照米利曼医疗指数(Milliman Medical Index)制定赞助计划,这一指数衡量了一个典型的美国四口之家的医疗保健费用,2015年的数字为24671美元。根据发布此项指数的精算师米利曼所言,自2001年他开始跟踪这些成本后,这一数字几乎增加了三倍,这一增长部分归因于过去几年美国处方药物成本攀至顶峰。

在美国,70%的多发性硬化症患者称支付医疗费“有些困难”,而16.4%则称“十分困难”。

当米尔基先生决定就诊后,很快就有人陪着他离开了紧急护理处,赶往曼哈顿中城西奈山圣卢克医院的急诊室。护士对他进行了一系列血液检查,主治医师检查了他的眼睛,并决定进行核磁共振成像(MRI)扫描。

医院的MRI机器坏了,因此他立即被救护车转移到哈勒姆医院接受扫描检查。米尔基先生说:“到了那里我才知道自己的病情有多严重。”

一天之后,他坐在神经科医生的办公室里听取了自己的诊断报告。病变形成于他的大脑,并造成他眼睛发炎和视力模糊。他说:“那天离开医院时,我只感到痛苦万分。”

后来他得知,这一天的医疗费,包括医院和医生,以及实验室测试和救护车的费用,共计14367美元。他知道起码有一部分医疗费得由他自行承担,因为他雇主制定的健康赞助计划要求他支付首笔2000美元的费用。

尽管如此,米尔基先生认为自己仍属幸运——根据多发性硬化症协会的数据,美国多发性硬化症患者平均每年要承担69000美元的成本,包括医疗保健费用以及附加成本,比如工资损失等。

作为一名全职员工,米尔基先生享受医疗福利,以及休假和居家工作的慷慨政策,这使他能够负担得起诊疗费的支出。尽管这笔急诊费用十分昂贵,但对他而言这仍然不失奢侈,因为在其他国家经营的许多通用医疗保健系统中并无此待遇。

几年前的20133月,一位不愿透露姓氏的伦敦人亨利,在醒来时发现身体的左半边产生了奇怪的感觉。起初,这种麻木感有所消减,但是后来他的病情却开始恶化,于是他的一位朋友带他去伦敦西部当地一所医院的事故和急救处就诊。亨利被诊断为多发性硬化症,之后便过了一段长达两个月之久的艰难旅程。

这位27岁的音乐家说:“这是一段漫长而又令人沮丧的日子。”与许多多发性硬化症患者不同,亨利没有任何视觉障碍,因此事故和急救处的工作人员最后认为他有维生素B缺乏症。医生送他去验血——几天后测试结果显示为阴性。“如今我走路时得拄一根棍子,腿脚跛得很厉害,谁都不知道以后会怎么样。”他说道。

 

译自:Financial Times

17th May 2016
http://www.ft.com/cms/s/2/43347c62-fb3f-11e5-8f41-df5bda8beb40.html#axzz48uKhGH2Z

——本文发表在《踏浪盲人电子杂志》2017年1月第02期 总第226期  

对抗多发性硬化症:美英两国间的跨洋医护故事的发表时间是:2017-05-19 17:27:43 来源:残障人海外资讯网

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