设为首页 加入收藏
残讯网 正文区

开始阅读

白化病人不需要怜悯
译者:斐欧 浏览:53次 评论:0

Mwaura Isaac是肯尼亚意会特殊群体代表。他表示,白化病人不需要怜悯或是口头上的尊重,他们只需要自己的权利能够得到保障。

Mwaura说,每个白化病患者都应该与横亘在面前的污名作斗争,以争取自己的合法地位。

这番讲话是于本周一在肯尼亚国际会议中心召开的庆祝国际白化病日活动上Mwaura向数百位肯尼亚白化病协会成员做出的。

“我们必须争取到宪法赋予我们的权利。我们每个人都必须与面对的污名做斗争。”Mwaura说。

Mwaura是肯尼亚第一个成为国会议员的白化病患者。2013年,他被他所在的党——橙色民主运动(ODM)提名到立法机构,代表被边缘化多年的特殊群体。

许多社会成员仍然会对白化病患者使用像zeruzeru”这样的侮辱性称呼。Mwaura对这种行为进行了严厉谴责,他认为这种称呼应该被禁用,因为那会使白化病患者的边缘化处境雪上加霜。

高等法院法官Mumbi Ngugi法官对其发言表示支持,称白化病患者必须要求,而不是祈求他们的权利。

“我们首先都是国家的公民。只是遭遇到了这种疾病而已,“Ngugi法官说,她敦促政府将其公共服务扩大到草根阶层,白化病人迫切需要基本的服务,如医疗保健等。

“如果我们不保护社会中最脆弱的群体,我们就不能保护任何人,”Ngugi法官说,她自己就是白化病患者。

虽然肯尼亚没有白化病患者人数的官方统计数据,不过据2014年发布的一份报告说,这个数量大致在数万左右。

在接受非洲新闻社(ANA)的采访时,Choksey Albinism博士基金会的创始人和受托人Prabha Choksey博士表示,我们迫切需要将社会福利覆盖至包括白化病儿童在内的弱势群体,因为他们是最脆弱的一群人。

Choksey是全球知名的眼科专家,他说,在七岁以前使用合适的眼镜和其他视觉辅助工具可以帮助保护和改善白化病儿童的视力。

他还指出:“与流行的说法和误解相反,白化病患者并不是完全没有视力,不应该被送到盲童学校,而应该在接受适当的眼科护理后进入普通学校就读。

Choksey说,社会必须接受教育,以了解白化病不是一种诅咒,而是皮肤色素缺乏所造成的一种缺陷。

“白化病是一种遗传病症,其特征是患者皮肤,毛发和眼睛中缺乏黑色素,”Choksey补充道,黑色素有助于抵挡来自太阳的紫外线辐射。

她说,皮肤和头发缺乏黑色素使白化病患者看起来皮肤颜色很浅,且有着金色的头发。

“长期暴露在阳光直射下没有黑色素的保护可能会导致皮肤癌的发生,如果不加以治疗将会有生命危险,”

据该国社会支持部常任秘书Susay Mwachache表示,政府已拨出1亿肯尼亚先令用于保护白化病患者以及为其赋能的计划。

姆瓦沙什说,肯尼亚已开展政策和立法行动以改善白化病患者的生活,包括提供免费防晒乳液,帽子和防护服,以及提供视力保健方面的支持等。

她说,政府的几项积极行动计划,包括在公共服务部门雇用至少5%的白化病患者,以及在政府采购招标中为白化病患者提供机会等,仍做的不够。

政府关注对于白化病患者的持续攻击,并敦促公民对他们予以尊重。

由四个非政府组织联合发布的题为《肯尼亚白化病人的人权》的报告指出:“该国白化病患者正继续受到侮辱和歧视,特别是在教育方面,他们常常由于自己的外表和视力情况而受到嘲笑。这一情况仍未得到改善。

这一结果导致了白化病患者的高辍学率。大部分人因此而缺乏技能,难以找到合适的工作,只能从事一些体力劳动,这些工作常常需要暴露在阳光下,这使他们很容易患上皮肤癌。而该病是撒哈拉以南非洲地区白化病患者的主要杀手。

关于积极行动,报告指出,肯尼亚宪法规定,至少5%的当选和任命机构的成员应为残障人士。

“这导致一些有能力的白化病患者得到任用,包括一名议员,一名高等法院法官和两个县议会代表。

联合国大会在20141218日通过了一项决议,宣布从2015年起将613日定为国际白化病宣传日。

在纪念这一天时,联合国发表评论称:在一些地区,信仰和神话受到迷信的严重影响,使白化病患者的安全和生命处于不断的危险之中。

译自:African News Agency

15th June 2016
http://www.iol.co.za/news/africa/persons-with-albinism-do-not-require-pity--2035001 

——本文发表在《踏浪盲人电子杂志》2017年1月第02期 总第226期  

白化病人不需要怜悯的发表时间是:2017-05-19 17:26:51 来源:残障人海外资讯网

Tags: 本文编辑:admin
打印繁体】 【投稿】 【管理】 【收藏】 【返回顶部
上一篇残障人仍然面临巨大的障碍 下一篇教育是全球残障儿童共有的权利

评论

帐  号: 密码: (新用户注册)
验 证 码:
表  情:
内  容:

论坛新帖

·教育部:学校不得以
·盘点美国总统业余爱
·看到一位盲人才女写
·五毛党宣言
·看看人生经典:携一

最新文章

热门文章

推荐文章

相关文章

广告位